Мне 16 лет, у меня диагностирована артериовенозная мальформация правого полушария мозжечка.
Состояние после операции — требуется восстановительное лечение.
Евгения Смирнова, мама Алины:
Алина росла веселой и активной девочкой. Она занималась танцами, вокалом, шесть лет посещала художественную школу и хорошо училась. Но в октябре 2020 года в ее жизни произошли серьезные изменения. Проблемы начались с частых головных болей. Обследование у невролога, включая МРТ головного мозга и консультацию офтальмолога, выявило патологические изменения – объемное образование в правом полушарии. Дальнейшее обследование показало, что это была сосудистая патология - артериовенозная мальформация (АВМ). Капилляры между артериями и венами по непонятной причине стали неправильно развиваться и сплелись в клубок. Кровь в этом клубке плохо насыщалась кислородом, что негативно отражалось на работе мозга. Кроме того, существовал риск кровоизлияния. Врачи рекомендовали срочное лечение. В Москве Алине провели четыре курса эмболизации – процедуры, блокирующая доступ крови к мальформации. Первые из них Алина перенесла легко и почувствовала облегчение. Но после четвертого курса у дочери возникли осложнения: правая нога и рука перестали слушаться, упало зрение и пропал слух в правом ухе. Наша семья срочно обратилась в реабилитационный центр, чтобы помочь Алине восстановиться после перенесенного лечения.
После реабилитационных мероприятий Алина полностью восстановилась. Она вновь вернулась к обычной жизни, ходила в школу, и как все дети планировала окончить школу и строила планы на будущее.
В декабре 2023 года на очередном обследовании, врачи сообщили, что требуется проведение еще одной операции. 2 февраля 2024 года во время операции произошло то, чего мы так хотели избежать.
При проведении эмболизации сосудистой мальформации катетер в головном мозге Алины приклеился к сосуду, что привело к его разрыву и субарахноидальному кровоизлиянию. Часть катетера оторвалась и осталась внутри, в сосуде. Это вызвало повышение внутричерепного давления, крайне опасное для жизни.
Врачи ввели Алину в медикаментозную кому, в которой она провела долгий и сложный для родственников месяц; и провели срочную операцию по выводу внутримозговой жидкости для снижения давления.
После двух месяцев интенсивного лечения состояние Алины стабилизировалось, но последствия оказались катастрофическими. Девочка утратила многие жизненные навыки: в конечностях с левой стороны сильно снизилась сила мышц, что не позволяет ей самостоятельно двигаться и обслуживать себя. Из-за установленной трахеостомы Алина не говорит.
Несмотря на сложную операцию и функциональные изменения, на сегодняшний день Алина имеет хороший потенциал к восстановлению утраченных способностей. Алина настроена на борьбу за восстановление качества жизни. Когда вокруг нее профессионалы она особенно оживляется и готова двигаться дальше. К сожалению, в условиях домешенного пребывания это затруднительно. Мало кто приезжает на дом, а кто- то просто отказывается.
Алине нужна многократная активная реабилитация.
Мы надеемся на своевременную квалифицированную помощь и делаем все возможное для ее реализации.
Алина знает, что мы все неравнодушны и готовы справляться со всеми трудностями вместе с ней.
Мы не сдаёмся!
Как помочь:
Адресная помощь семье: получатель - Евгения Ильинична С.